A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou, nesta semana, um projeto de lei que cria o Dia Nacional de Conscientização sobre a Síndrome de Alagille. A data será celebrada anualmente em 24 de janeiro.
A síndrome de Alagille é uma doença genética rara que afeta principalmente o fígado e o coração, além de outros órgãos como cérebro, vasos sanguíneos e ossos. Os sintomas aparecem na infância e incluem problemas de visão, atraso no crescimento e desenvolvimento cognitivo, além de risco de coágulos e fraturas.
O projeto também institui o "Laço da Esperança" como símbolo oficial da doença. O laço multicolorido representa os sistemas do corpo humano afetados, com cores como creme e perolado para o sistema esquelético.
O relator do projeto, deputado Lucas Redecker (PSD-RS), afirmou que a proposta está de acordo com os princípios constitucionais de proteção à saúde, ao estimular o diagnóstico precoce e a conscientização. Ele destacou que a criação de datas comemorativas é prática consolidada e não gera despesas obrigatórias.
O texto tramita em caráter conclusivo e, a menos que haja recurso para votação em Plenário, seguirá diretamente para análise do Senado Federal.
